Mon histoire!

Le diabète de type 1 a fait son entrée dans ma famille le 30 décembre 2006. C'est mon conjoint qui en a été atteint le premier à l'aube de ses 30 ans, "un type 1 tardifs" ont dit les médecins! Nous ne connaissions personne qui était atteint de cette maladie avant ce jour et nous sortions de l'hôpital un 31 décembre avec peu d'information pour gérer ce nouvel arrivant qu'était le diabète. Heureusement le médecin nous a conseillé de nous rendre dans une pharmacie spécialisée en diabète ou nous avons été pris en charge par un pharmacien et une technicienne qui nous ont bien expliqué ce que nous devions savoir. Nous étions alors en attente de rencontrer les personnes ressources (infirmière, nutritionniste et endocrinologue) qui étaient tous en congé pour le temps des fêtes! Anecdote, moins d'un an plus tard je devenais moi-même technicienne dans cette même pharmacie suite à l'obtention de mon diplôme d'assistance technique en pharmacie.

Ensuite ce fut le tour de ma fille, le 10 août 2013. La veille du début de mes vacances d'été. C'est moi-même qui lui a fait une glycémie à la maison car j'avais quelque doute sur son état de santé. Depuis qu'on croyais qu'elle avait fait une 2ème infection urinaire quelques semaines avant, on lui avait dit de boire plus d'eau pour éviter que ça se reproduise. Cependant elle s'est mis à se lever la nuit pour aller au toilette et après quelques temps ce fut même 2 fois par nuit. Donc un soir en allant la border je lui dit de ne plus boire d'eau avant d'aller au lit pour éviter d'aller au toilette la nuit. Elle me répond : "je ne peut pas m'en empêcher maman c'est plus fort que moi j'ai trop soif"! Dans ma tête le signal d'alerte s'est mis à retentir: diabète! Je me suis tout suite dit demain matin je lui fait une glycémie! Ne me demandez pas pourquoi je ne l'ai pas fait tout de suite, j'en ai aucune idée. Peut être que j'avais besoin d'encaisser le fait que je me doutait de ce qui allait arriver ou parque je faisais du déni? Qui sait? Donc le lendemain matin je me lève pour aller travailler et ma fille me rejoint à la cuisine pour déjeuner. Je lui lance tout bonnement: "ce matin je te fait une glycémie"! (Je lui en avait déjà fait dans le passé avec le matériel de mon conjoint par curiosité). Donc elle se demande pourquoi mais je ne lui ai pas fait par de mon doute. Donc je prend un appareil que j'ai reçu lors d'une formation dans le cadre de mon travail. (J'ai plusieurs glucomètres de plein de compagnies différentes que j'ai reçu lors de formation). Je lui fait une glycémie et le résultat est à 14,7 mmol/l. Me première réaction est de vérifier la date d'expiration des bandelettes et de lui dire de se laver les mains pour en refaire une 2ème. Le 2ème résultat est le même! La panique et l'angoisse sont les premiers sentiments que j'ai éprouvé. J'ai crié à mon conjoint de se lever tout de suite et de lui en faire une autre avec son appareil qui est d'une autre compagnies donc pas les même bandelettes. Même résultat! Donc j'essaie de me maîtriser pour ne pas montrer à ma file les émotions qui me submerge mais elle même commence à saisir ce qui se passe. Je lui demande de prendre son petit déjeuner et que nous nous rendrons à l'urgence après. Pendant ce temps j'ai du m'enfermer dans ma chambre pour téléphoner à la pharmacienne qui ouvrais ce matin là pour lui dire que je ne serais pas là. Je lui ai expliquer les circonstances et c'est là que je me suis mi à pleurer. J'ai du me ressaisir très vite car je ne voulais pas faire peur à ma fille. Donc après le déjeuner je me rend à l'urgence et j'explique à l'infirmier au triage que je suis là parce que je viens de découvrir que me fille est diabétique de type 1. Il lui fait donc une glycémie et le résultat est à 27,1 mmol/l. Ils ont installé ma fille sur une civière pendant plus de 2h avant de la transférer en pédiatrie. Pendant tout ce temps le médecin de garde est venu nous voir une seule fois pour nous dire que c'est le pédiatre de garde qui allait s'occuper de nous. Lorsque nous avons rencontré la pédiatre elle nous a expliquer que ma fille avait reçu des antibiotiques pour rien lorsque nous avons cru 3 semaine plus tôt qu'elle faisait une infection urinaire. La culture d'urine était négative mais elle avait du sucre dans ses urines, ce qui lui causais un inconfort. Le médecin que nous avions vu à l'urgence n'a pas cru bon nous rappeler pour nous faire faire d'autre test pour découvrir la raison de la présence de ce sucre dans son urine. Je peut vous dire que je bouillais de rage contre ce médecin mais au fond le résultat aurait été le même, nous n'aurions que découvert plus tôt la présence de la maladie. Avec le recul j'ai réalisée qu'elle avait perdu un peu de poids dans les dernières semaine, qu'elle avait des cernes sous les yeux et le teint pâle. Heureusement nous l'avons découvert assez tôt donc pas de complications majeure et seulement de faibles traces de cétone dans son système. Nous avons passé une seule nuit à l'hôpital car j'ai fait moi même tout l'enseignement nécessaire à ma fille et nous en connaissions déjà un bout sur la maladie donc moins d'inconnu pour nous. Lors de notre retour à la maison j'ai attendu que les enfants soient couché et je suis sorti m'assoir seule sur ma galerie, une coupe de vin rouge à la main et j'ai pleurer, pleurer et pleurer. Mon conjoint lui ce fut un fort sentiment de culpabilité qui le rongeais. Il se mettais tout les tors sur le dos étant donné que c'est lui qui porte cette maladie. Je l'ai rassuré en lui disant que lui non plus n'avais pas choisi et n'avait en aucun cas été responsable d'en être atteint lui-même.
Lorsque que mon conjoint a eu son diagnostic nous étions sous le choc mais soulager que ce ne soit pas le cancer ou autre chose de grave mais lorsque j'ai su pour ma fille ce fut le choc puissance 10! Nous avions le deuil à faire d'un enfant en santé, la crainte d'avoir de la difficulté à gérer sa maladie, l'angoisse qu'elle fasse un hypoglycémie sévère, le sentiment qu'elle soit plus fragile que les autres et qu'elle soit plus limité. Nous vivons toujours avec une certaine crainte que son petit frère développe la maladie mais nous devons continuer de vivre et ne pas en faire une obsession, si ça doit arriver nous ne pouvons rien faire pour l'empêcher.

Alors voilà, si le cœur vous en dit vous pouvez ici partager avec nous comment vous avez vécu le diagnostique de votre enfant.